Boala Mea

- februarie 18, 2022

Boala pe care o am eu se numește Distrofie Musculară Progresivă Duchenne, este o boală gravă, care evoluează constant și nu are leac momentan. Se manifestă prin slăbirea forței și a mobilității în mod constant iar cu timpul se atrofiază toți mușchii din corp, ajungând ca într-un timp foarte scurt să te trezești mobilizat într-un scaun cu rotile.

Cum am ajuns în situația asta?

Așa m-am născut, dar am descoperit boala în 2005 la Bucuresti, am putut să merg până în 2010. Ca să pot ține boala în parametrii normali urmez un tratament zi de zi cu Carnil (mai încetinește ritmul evoluției bolii) și Tonotil timp de 3 luni apoi fac pauză tot 3 luni. Sunt mai multe variante ale Distrofiei Musculare însă eu am forma cea mai gravă fiind întâlnite cel mai des la băieți dar sunt și cazuri la fete.

Cum am descoperit boala?

Toata faza cu descoperirea bolii a pornit când părinții mei au constatat că în timpul mersului unul dintre picioare îmi râmâne în urmă pe când eram mic. Văzând asta au decis să meargă cu mine la doctor să vadă ce se întâmplă. Mi s-au făcut investigații iar în urma setului de analize, doctorii au observat că TGP-ul și TGO-ul au un nivel foarte ridicat și ni s-a spus că am hepatită. Am stat internat la Spitalul Județean Piatra Neamț pentru hepatită, unde mi s-a administrat tratament pentru boală, mai târziu aveam să aflăm că nu hepatita era cea care îmi dădea bătăi de cap însă după repetarea analizelor s-a constatat că TGP-ul și TGO-ul au scăzut. Simțeam că ceva nu este în regulă așa că am decis să mergem mai departe cu investigațiile. Fratele mamei care locuiește la București ne-a propus să venim la el și să cerem o părere medicilor de aici. Cine ar fi crezut că mica noastră excursie avea să ne schimbe viețile radical..

Am tot umblat din spital în spital până am ajuns la Spitalul de copii Victor Gomoiu unde doamna doctor care este și profesor ne-a spus din start că este Distrofie Musculară Progresivă; ne-a îndrumat să facem o biopsie pentru a vedea ce formă a bolii este iar în urma rezultatelor s-a aflat că este Distrofie Musculară Progresivă Duchenne. Atunci mi s-a prescris un tratament, iar un timp am mâncat fără sare. Tratamentul prescris a fost Prednison, care din păcate mi-a dereglat metabolismul ceea ce m-a făcut să iau în greutate și m-a afectat pe termen lung, neputând slabi din nou si mi-a prescris in plus tratamentul pe care îl iau și în prezent.

Pot să mențin boala în frâu?

Boala aceasta se poate controla iar evoluția bolii se poate menține la un ritm lent prin Carnil și kinetoterapie și bineînțeles cu o personalitate puternică. Am reușit să reîncep ședințele de kinetoterapie după o pauză de aproape 6 ani, la domiciliu cu un kinetoterapeut tare simpatic. Iau și tratament pentru inimă deoarece am probleme cu pulsul și dilatarea vaselor de sânge, dar le mențin sub control. Față de anul trecut inima e mai bine, problemele la inimă au aparut tot din cauza bolii.

Pe scurt, aceasta este boala mea. Pot spune că îmi este și prieten și dușman dar o să aflați mai multe în urmatoarele bloguri. Am încercat sa ma ,,împrietenesc" cu boala.

Te salut cu mult drag și abia aștept să te văd din nou și nu uita: Nu ești niciodată singur! Ai grijă de sănătatea ta. Te salut, cu drag, Alex!